Más de 27 mil asegurados con enfermedades raras o huérfanas fueron
atendidos en 2019: SIS
ESTÁN AFILIADOS Y GENERARON MÁS DE 47 MIL 800 ATENCIONES Y SE LES
BRINDÓ UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. EL COSTO SUPERA LOS NUEVE MILLONES DE SOLES
Más de 27 mil afiliados al Seguro
Integral de Salud (SIS) que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) se
atendieron durante el 2019 en establecimientos de salud a nivel nacional,
gracias a la cobertura integral que se les brinda, posibilitando que este
sector de la población salga adelante en la sociedad y lleve una vida normal.
Todos ellos han generado más de 47
mil 800 atenciones por un costo que supera los nueve millones de soles, que ha
sido financiado íntegramente por el SIS.
Los adultos entre 30 y 59 años
conforman el grupo etario que más se ha atendido, con 7,939, le siguen los
menores de cinco años (6265) y luego los adultos mayores (4337).
Más del 50% de casos fueron
registrados en Lima (13 941). Otras regiones que también tienen alto índice de
asegurados SIS con ERH son: Callao (1434), Piura (1270), Lambayeque (1183),
Áncash (1105) y La Libertad (1102).
Estas cifras corresponden a la
cobertura de 399 enfermedades raras o huérfanas que estuvieron reconocidas como
tal hasta el 21 de noviembre del año pasado, fecha en que se publicó la
Resolución Ministerial 1075-2019/MINSA aprobando un nuevo listado y elevando a
473 el número de estas patologías.
El SIS, a través del Fondo Intangible
Solidario en Salud -FISSAL, ha transferido este año S/. 3 millones 303 mil a
los establecimientos de salud a nivel nacional para el tratamiento de las ERH,
con la finalidad de asegurar el tratamiento.
Cobertura y enfermedades más frecuentes
La cobertura brindada financia las
atenciones referidas a la prevención, diagnóstico, atenciones por consulta
externa; emergencia y hospitalización, medicamentos e insumos; exámenes de
laboratorio e imágenes; tratamiento médico, quirúrgico y de rehabilitación de
los asegurados que padecen de ERH.
Entre las enfermedades más
frecuentes figuran Lupus eritematoso sistémico (3691 atenciones), Epilepsia y
síndromes epilépticos (2697), Enanismo, no clasificado en otra parte (1255),
Hipotiroidismo congénito sin bocio (682) y otras malformaciones congénitas especificadas
(673).
“Las enfermedades raras o huérfanas
son poco conocidas por la ciencia médica por sus características particulares:
peligro de invalidez crónica, frecuencia menor de uno por cada cien mil
habitantes, muchas dificultades para ser diagnosticadas, de origen desconocido;
lo cual origina un gran sufrimiento al paciente y a su familia, conllevando
múltiples problemas sociales”, explicó Yanina Ttito Fernández-Baca, médico
especialista del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), institución
encargada de financiar el tratamiento de estos males a los asegurados SIS.
Menor con Síndrome de Gaucher
Las historias de cada uno de estos
asegurados están llenas de esperanza, lucha constante, gran valor a la vida y
la confianza de que podrán superar estas enfermedades con la protección
financiera del Seguro Integral de Salud.
Precisamente, uno de estos casos es
del pequeño Darsy, de 12 años de edad, quien ya tiene más de la mitad de su
vida enfrentando y superando al Síndrome de Gaucher. Es el primer puesto en su
colegio y le gusta las matemáticas. Quiere ser piloto de avión cuando sea
mayor.
“La falta de una enzima llamada
glucocerebrosidasa, origina que se acumulen sustancias dañinas en el hígado,
bazo, huesos, médula ósea y, a veces, en el cerebro”, explicó la especialista
Yanina Tito, al referirse sobre las características del Síndrome de Gaucher.
“Ha sido una larga lucha. En el
centro de salud del distrito de La Ramada, en Cutervo – Cajamarca, los doctores
nos derivaron al Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña. Ahí le hicieron
una prueba genética, que en ese tiempo la enviaban al exterior para su
evaluación. Ahora, el instituto tiene su propio laboratorio genético y observan
a mi hijo constantemente”, relató Eustaquio Cabrera Medina, padre de Darsy.
“Es algo que nos tocó vivir y
luchamos por la vida de nuestro Darsy. Hemos visto su evolución, se siente bien
y lleva una vida normal gracias al tratamiento que le aplican durante casi tres
horas cada 15 días. Es un medicamento que nosotros no podríamos pagar, cada
dosis cuesta siete mil soles y lo va a recibir de por vida”, comenta don
Eustaquio, agradecido por todo el apoyo que le brindan como afiliado al SIS
Gratuito.
Cabe anotar que la promoción,
prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las
personas.
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